kelebek hastalığı ne demek?

Kelebek hastalığı, tıp literatüründe doğuştan kabul edilen ve nadir görülen genetik bir hastalık olan epidermolizis bullosa (EB) olarak bilinir. EB, deri ve mukoz membranlar üzerinde kabarcıklar oluşturan ve ciddi cilt yaralarına neden olan bir grup bozukluktan oluşur.

EB'nin semptomları ve ciddiyeti hastadan hastaya değişebilir. Ancak genel olarak, EB hastaları; sürekli yara izleri, kabarcıklar, açık yaralar, cilt soyulması ve sık enfeksiyonlara yatkın olabilirler. Hastalık hayat boyu devam eder ve şu anda kesin bir tedavisi bulunmamaktadır.

EB'nin farklı tipleri vardır ve bu tipler hastalığın belirli özelliklerine göre sınıflandırılır. Dört ana türü bulunan EB; EB simplex, junctional EB, dystrophic EB ve Kindler sendromudur. Her bir tipin belirtileri ve etkilediği bölgeler farklı olabilir.

EB hastalarının yaşam kalitesini artırmak ve semptomları yönetmek için destekleyici tedaviler uygulanabilir. Bunlar arasında yara bakımı, deri greftleri, beslenme desteği ve cilt enfeksiyonlarını önlemek için antibiyotikler sayılabilir. Ayrıca EB hastaları düzenli olarak doktor kontrolünde olmalı ve uzman bir ekibin takibinde olmalıdır.